La maladie touche 12 % de la population espagnole et seuls 56 % des patients concernés ont reçu un diagnostic. Bien que la société puisse penser qu’il s’agit uniquement d’un mal de tête, la réalité est qu’elle s’accompagne de « nausées, d’une sensibilité à la lumière, d’une gêne liée au bruit et d’un brouillard mental ». Tous ces facteurs, affirme la professionnelle, rendent la migraine « invalidante » : « Si un patient a une crise de migraine par semaine, cela fait quatre crises par mois et presque un mois et demi de douleur par an. »
La migraine est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, car elle comporte une dimension « hormonale ». Sonia Santos explique qu’il est fréquent que les premières « crises » commencent chez les filles avec les premières règles et que ces douleurs se répètent chaque mois avec « le cycle menstruel ». Dans ce contexte, l’idée reçue selon laquelle la migraine disparaît avec la ménopause est « fausse » : « C’est généralement le cas, mais le problème est qu’avant d’atteindre la ménopause, une femme traverse trois à cinq années de bouleversements hormonaux, et c’est ce changement qui provoque davantage de douleurs. Les dernières années des règles sont terribles pour les patientes », assure la professionnelle. Outre la composante hormonale, il existe une composante génétique, puisque sept personnes migraineuses sur dix ont des antécédents familiaux.
CHAQUE PATIENTE A SES PARTICULARITÉS
Précisément, Ana, l’une des patientes, a commencé à souffrir de migraines au début de sa jeunesse, avec l’apparition des règles. Même si les crises ont disparu au fil des années, la migraine est revenue avec sa ménopause. « Cela conditionnait ma vie. Je devais sortir de cours et m’enfermer dans ma chambre dans le noir, sans parler à personne. C’était la seule façon de soulager la douleur », explique-t-elle. Dans son cas, les douleurs ont tendance à apparaître pendant les périodes de stress au travail ou lors des changements de temps et s’accompagnent également de vertiges et de nausées.
Chaque patient est différent. La professionnelle souligne également qu’une personne migraineuse a un cerveau « hypersensible ». Cela signifie que le cerveau réagit « mal » aux stimuli : « Une personne qui n’est pas migraineuse peut être gênée par une lumière ou un son intense, mais elle s’y adapte rapidement. En revanche, une personne migraineuse a plus de mal à s’adapter et cela peut même déclencher une crise. »
Bien que la cause de la maladie n’ait pas encore été découverte, certains facteurs déclenchants sont connus. « Le principal est le stress, ainsi que les changements dans les horaires des repas, les perturbations du sommeil et les variations hormonales », indique Santos, qui ajoute que chaque patient doit « identifier le sien ». Elle affirme également qu’il n’existe aucune « preuve » que certains aliments provoquent la migraine chez tous les patients et qu’il « n’est donc pas nécessaire de suivre des régimes spécifiques ».
SOUS-DIAGNOSTIC ET STIGMATISATION
En Espagne, seuls 56 % des personnes migraineuses disposent d’un diagnostic confirmé, ce qui signifie que près d’une personne sur deux n’est pas diagnostiquée. Parmi les causes du sous-diagnostic, elle cite l’automédication, le manque d’information ou l’idée que les symptômes « ne sont pas suffisamment graves » pour consulter. Elle recommande donc de consulter d’abord un médecin généraliste et, si les traitements habituels n’apportent pas d’amélioration, d’orienter le patient vers un neurologue.
En outre, « un patient sur trois » a subi à un moment donné une stigmatisation liée à la maladie, en particulier ceux qui souffrent le plus de jours de douleur. Sonia Santos explique que cette stigmatisation ne se limite pas au monde du travail, mais qu’elle se manifeste également « au niveau social et familial ».
TROIS AXES DE TRAITEMENT
Le traitement de la migraine repose, selon Santos, sur « trois piliers » : l’éducation du patient, le traitement de la douleur et la prévention. L’éducation permet à la personne de mieux connaître sa maladie, d’identifier les facteurs susceptibles de déclencher les crises et de savoir comment agir lorsque les symptômes apparaissent. Le traitement de la douleur vise à soulager les épisodes de migraine, tandis que la prévention cherche à réduire leur fréquence et leur intensité et à améliorer la qualité de vie.
« À ce jour, aucun traitement ne guérit la migraine », souligne-t-elle. Il existe toutefois différentes options thérapeutiques adaptées aux caractéristiques et aux besoins de chaque patient. Parmi elles figurent les médicaments non spécifiques, utilisés pour soulager la douleur et les autres symptômes pendant les crises, ainsi que des traitements plus ciblés, comme la toxine botulique ou le Botox, les anticorps monoclonaux et les gepants. Le choix dépend de facteurs tels que la fréquence des crises, leur intensité, la réponse aux traitements précédents et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
