« Normalement, c’est un choc très violent pour la famille », explique la directrice du centre CAI-Afedaz et du Área Social, Teresa Díaz. Après le diagnostic, beaucoup arrivent sans savoir quelles seront les prochaines étapes, comment la maladie va évoluer ou quelles ressources sont à leur disposition. « On entend parler de ce qu’est la maladie d’Alzheimer, mais tant qu’on n’a pas quelqu’un qui en souffre, on ne sait pas vraiment en quoi consiste la maladie », reconnaît-elle.
L’une des premières émotions est l’incertitude. Les familles veulent savoir à quel stade se trouve leur proche, ce qui va se passer ensuite ou s’il traversera toutes les étapes qu’elles connaissent de la maladie. Mais il n’existe pas de réponse unique. Chaque personne évolue différemment et les besoins d’accompagnement changent également à mesure que la maladie d’Alzheimer progresse.
QUAND UN PROCHE DEVIENT AIDANT
Après le premier choc survient, dans de nombreux foyers, une transformation plus silencieuse. Un membre de la famille commence à s’occuper des rendez-vous, des médicaments, des repas, de la sécurité au domicile ou de l’accompagnement quotidien. « Cela change complètement votre vie. Ces personnes deviennent totalement dépendantes de vous, non seulement sur le plan physique, de l’assistance et de la santé, mais aussi sur le plan émotionnel », explique Díaz.
Le poids repose généralement sur une seule personne. Lorsque le patient est âgé et vit en couple, explique la responsable d’Afedaz, c’est généralement le conjoint qui assume une grande partie des soins. Lorsque les enfants prennent le relais, ce sont souvent les filles qui jouent ce rôle, selon son expérience.
Et les soins finissent par occuper presque toute la vie. Arrive un moment où cette personne ne peut plus rester seule, où il faut surveiller les portes, les feux ou les repas et rester attentif une grande partie de la journée. « Au final, toute votre routine tourne autour de la personne dont vous devez vous occuper », résume Díaz. Cette usure peut conduire l’aidant à renoncer peu à peu à ses propres espaces, à ne plus voir ses amis ou à finir par s’isoler de son entourage.
« C’est surtout l’aidant principal qui souffre le plus, parce qu’il est là 24 heures sur 24, sept jours sur sept », souligne-t-elle. C’est pourquoi l’association insiste particulièrement sur une idée : « Eux aussi doivent prendre soin d’eux. C’est quelque chose que nous répétons beaucoup : ils doivent prendre soin d’eux pour pouvoir prendre soin des autres. »
UN ESPACE AUSSI POUR LES FAMILLES
Afedaz tente de les accompagner dès ce premier moment. La première étape est généralement un entretien avec le service social afin de connaître la situation de la personne diagnostiquée et de sa famille puis, à partir de là, de les orienter vers les ressources disponibles. L’association propose un hébergement, un accueil de jour, des ateliers, une aide à domicile et un accompagnement psychologique, ainsi que des groupes d’entraide.
Ces services ne cherchent pas seulement à s’occuper de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ils permettent aussi à l’aidant de retrouver pendant quelques heures une partie de sa vie quotidienne. « Même si c’est pour aller faire des courses », illustre Díaz. La psychologue de l’association accompagne les proches individuellement, mais aussi au sein de groupes où ils peuvent partager leurs expériences avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires.
L’association réclame également davantage de recherche et un accès facilité au système de santé, en particulier lorsque des troubles du comportement apparaissent et peuvent encore compliquer les soins à domicile.
