Vicente explique que près de 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en Aragon. Le sarcome est une tumeur rare qui représente environ 1 % des cancers malins chez les adultes, même si son poids est plus important chez les enfants et les adolescents, où il constitue entre 13 % et 15 % des diagnostics oncologiques. Afin de faire connaître la maladie et de promouvoir le diagnostic précoce, l’association participe à un stand d’information, avec l’Association espagnole contre le cancer, installé dans le hall de l’hôpital Miguel Servet de Saragosse.
Dans son cas, Aurelio Vicente explique qu’il a eu deux sarcomes. Le premier, une tumeur d’un kilo et demi située dans les parois du rectum, lui causait des « difficultés » pour uriner. Le second, situé dans le bassin, lui provoquait des « douleurs musculaires ».
Vicente prévient que les premiers symptômes peuvent parfois être confondus avec un choc ou une douleur ordinaire, ce qui peut retarder le diagnostic. Il estime donc qu’il est important que les soins primaires accordent une attention particulière aux douleurs qui se prolongent dans le temps et que, sans créer d’inquiétude, la réalisation d’examens simples comme une radiographie soit envisagée lorsque la douleur persiste.
Bien que le vice-président d’Apsatur ait reçu son autorisation de sortie en octobre dernier, il reconnaît qu’il s’agit d’une maladie longue et complexe, car les « rechutes, infections ou amputations » sont fréquentes. Dans certains cas, la tumeur ne peut pas être totalement retirée lors d’une première opération et il peut ensuite être nécessaire de procéder à une amputation. « Dans mon cas, on m’a retiré une partie du bassin, on m’a posé une barre en titane, elle s’est infectée et ils ont dû m’opérer à nouveau », raconte-t-il. Il insiste donc sur le fait qu’il ne s’agit pas simplement « d’opérer, de faire une chimiothérapie ou une radiothérapie et de rentrer chez soi », mais de traitements qui peuvent se prolonger très longtemps en raison de la complexité même de la maladie.
UN SARCOME DÉTECTÉ LORS D’UN EXAMEN DE CONTRÔLE
Le cas d’Isabel Zubizarreta, patiente et membre du conseil d’administration d’Apsatur, a été très différent. Son sarcome gastro-intestinal a été découvert par hasard il y a huit ans, lors d’un examen gynécologique au cours duquel les médecins ont détecté une masse. Elle a alors consulté différents spécialistes avant d’être finalement opérée. « On m’a opérée et on m’a retiré la tumeur, mais il est resté une partie active », explique-t-elle.
Après l’opération, elle a commencé un traitement avec son oncologue et, depuis, la maladie est restée sous contrôle. Elle est désormais sans traitement depuis quatre mois, même si elle continue à se soumettre à des contrôles périodiques en raison du risque de récidive.
