« La loi nationale excluait la possibilité que les malades atteints de SLA puissent percevoir une prestation lorsqu’ils entraient dans une résidence. Nous avons donc réagi et l’Aragon accordera bien ces aides aux malades atteints de SLA qui résident en établissement », a-t-il souligné. Une dotation initiale de 195 000 euros est prévue, ainsi qu’un versement de 9 859 euros par bénéficiaire, qui pourra être porté à 19 718 euros si le budget reste disponible.
Nolasco a présenté l’appel à candidatures comme « un exemple de plus de gestion », notamment en raison de son impact sur les personnes nécessitant des soins continus. « Gérer, c’est cela, surtout lorsqu’il y a des personnes qui souffrent, qui traversent des moments difficiles et qui ont besoin d’une attention et de prestations continues parce qu’elles souffrent d’une maladie aussi délicate que la SLA. À cet égard, je pense que c’est une bonne nouvelle », a-t-il affirmé.
AIDES POUR FINANCER LES SOINS
L’appel à candidatures vise à contribuer à couvrir le coût élevé des soins personnels et d’assistance dont ces patients ont besoin et qui ne sont pas inclus dans la prise en charge résidentielle ni dans les prestations financières du Système pour l’autonomie et la prise en charge de la dépendance.
Chaque bénéficiaire recevra initialement 9 859 euros en un seul versement. Le budget maximal s’élève à 195 000 euros, mais il pourra être augmenté sans qu’un nouveau délai de dépôt des demandes soit ouvert. Si le crédit disponible ne suffisait pas à satisfaire toutes les demandes remplissant les conditions requises, le montant serait réduit au moyen d’une répartition proportionnelle entre les bénéficiaires. En revanche, si de l’argent restait disponible après l’examen de toutes les demandes, l’aide individuelle pourrait être augmentée proportionnellement jusqu’à atteindre un maximum de 19 718 euros par personne.
CONDITIONS POUR ACCÉDER À L’APPEL À CANDIDATURES
Pour demander ces aides, il faudra avoir reçu un diagnostic de SLA à un stade avancé, être inscrit dans une commune d’Aragon et séjourner de manière permanente dans un centre résidentiel.
L’appel à candidatures considère que la maladie est à un stade avancé lorsque, en plus du diagnostic, il existe une faiblesse musculaire grave des membres supérieurs et inférieurs. Il faudra également nécessiter une assistance ventilatoire mécanique continue, invasive ou non invasive, pendant au moins 16 heures par jour, ainsi qu’une aide en raison de difficultés à gérer les sécrétions et d’une incapacité à tousser.
Les documents que les demandeurs devront fournir comprennent le formulaire rempli, un rapport d’un spécialiste en pneumologie ou en neurologie attestant la situation de SLA avancée, le certificat d’inscription au registre municipal ainsi qu’un autre document confirmant le séjour dans le centre résidentiel. Il faudra également présenter la fiche de coordonnées bancaires des tiers afin d’effectuer le paiement.
DIX JOURS OUVRABLES POUR DÉPOSER LES DEMANDES
Le délai de dépôt des demandes sera de dix jours ouvrables à compter du lendemain de la publication de l’ordre au Journal officiel d’Aragon. La procédure pourra être effectuée de préférence en ligne, via le siège électronique du gouvernement régional, même si les demandes en présentiel seront également acceptées dans les bureaux d’enregistrement habilités.
Une fois le délai expiré, l’Institut aragonais des services sociaux disposera d’un délai maximal d’un mois pour statuer sur l’appel à candidatures. Les aides ne nécessiteront pas de justification financière ultérieure, au-delà de la preuve du maintien de la situation ayant motivé leur attribution.