Derrière ces diagnostics se cachent des profils très différents, des femmes qui intègrent les programmes de dépistage aux patientes de plus en plus jeunes qui n’y ont pas accès. Amac Gema connaît bien ces réalités et demande de continuer à progresser pour détecter la tumeur plus tôt et offrir un soutien tout au long du parcours.
Sa présidente, María José Rivas, connaît bien ce chemin. En 2010, quelques mois à peine après avoir perdu sa sœur d’un cancer du sein métastatique, elle a commencé à ressentir une douleur persistante au bras gauche. Elle a insisté pour avancer la mammographie prévue plusieurs mois plus tard et l’examen a confirmé une tumeur à un stade très avancé. « C’était comme si on vous tirait brusquement le frein à main », résume-t-elle.
L’opération a eu lieu le 4 janvier 2011. Elle a subi une mastectomie radicale, l’ablation des ganglions lymphatiques de l’aisselle, puis la chimiothérapie, la radiothérapie et douze années de traitement hormonal. Pendant des semaines, elle a caché le diagnostic à une grande partie de sa famille afin de la protéger durant ces premières fêtes de Noël sans sa sœur.
DES PATIENTES DE PLUS EN PLUS JEUNES ET LE DÉFI DE DÉTECTER LA MALADIE PLUS TÔT
L’une des grandes préoccupations d’Amac Gema concerne les femmes jeunes. Même si le profil le plus fréquent apparaît à partir de 50 ans, l’association voit depuis quelque temps des patientes de 30, 36 ou 39 ans. « Ce n’est pas habituel, mais nous voyons effectivement beaucoup de jeunes patientes », explique Rivas, qui rappelle que ces femmes n’entrent pas dans le dépistage et peuvent recevoir leur diagnostic à des stades plus avancés.
Amac Gema est née à Saragosse en 1994 d’une conversation entre deux femmes, l’une atteinte d’un cancer du sein et l’autre d’un cancer de l’ovaire
C’est pourquoi l’organisation demande depuis des années d’abaisser l’âge d’accès au dépistage. Rivas souligne que l’élargissement à partir de 45 ans est encore mis en place progressivement en Aragon afin de ne pas mettre davantage sous pression un système qui, avertit-elle, souffre déjà de saturation. Pour elle, l’objectif est clair : plus la tumeur est détectée tôt, meilleur est le pronostic, plus la chirurgie est simple et plus les chances d’éviter des traitements agressifs et lourds sont grandes.
Alors que la recherche progresse, insiste-t-elle, la prévention reste un outil du quotidien. Observer sa poitrine, connaître les changements de son propre corps ou consulter en cas de grosseur, de rétraction ou de modification de la peau peut faire la différence. « La prévention est entre nos mains », affirme-t-elle. Il ne s’agit pas de vivre dans la peur, mais de ne pas banaliser les nouveaux signes et de consulter des professionnels lorsqu’un changement survient.
D’UN PETIT BUREAU À SARAGOSSE À UN RÉSEAU DE SOUTIEN
Amac Gema est née à Saragosse en 1994 d’une conversation entre deux femmes, l’une atteinte d’un cancer du sein et l’autre d’un cancer de l’ovaire, qui ont découvert dans les salles d’attente quelque chose qu’elles ne trouvaient nulle part ailleurs : la possibilité de parler sans protéger personne. À la maison, elles disaient qu’elles allaient bien pour que leurs familles ne souffrent pas ; entre elles, elles pouvaient reconnaître la peur, l’incertitude et la fatigue. De ce petit bureau est né un réseau de soutien.
Aujourd’hui, l’association propose de la kinésithérapie pour les séquelles des opérations et de l’ablation des ganglions, un accompagnement psycho-oncologique pour les patientes et leurs proches ainsi qu’un soutien social face aux démarches ou aux problèmes professionnels. À cela s’ajoute un réseau de bénévoles qui ont traversé la maladie. « Nous sommes un miroir, cela fait 15 ans que je suis là ; pourquoi ne pourrait-elle pas être là dans 15 ans, comme moi ? », dit Rivas.
L’écoute, explique-t-elle, est souvent aussi importante que n’importe quelle autre ressource. Certaines femmes arrivent avec une maladie difficile et, en plus, des problèmes de couple, des difficultés financières ou un rejet de leur propre entourage. À l’hôpital, elles peuvent garder leur sang-froid devant leur famille et fondre en larmes lorsqu’elles se retrouvent seules. « Nous portons tous un sac à dos rempli de pierres », répète Rivas ; le défi consiste à aider à en retirer quelques-unes avant qu’elles ne pèsent trop lourd dans leur vie.
ELLES NE VEULENT PAS TOUTES ÊTRE DES « GUERRIÈRES »
Cette vision remet également en question certains messages qui entourent le cancer. « Tu es forte », « tu es une guerrière » ou « ce n’est rien, tu vas y arriver » partent d’une bonne intention, mais ne sont pas toujours utiles. « Cela arrive vraiment », souligne-t-elle. Pour Rivas, transformer la maladie en bataille peut faire culpabiliser la personne qui a peur, rechute ou ne parvient pas à la surmonter. L’association revendique le droit à la vulnérabilité et la possibilité de parler aussi de la mort sans la dissimuler.
C’est pourquoi l’un de ses conseils les plus simples est de devenir une patiente active. Rivas recommande d’apporter un « petit carnet » aux consultations et d’y noter toutes les questions entre deux rendez-vous. « Même si elles paraissent idiotes, si ce sont des choses qui vous préoccupent, il est bon de les poser », souligne-t-elle. Elle demande également que le système de santé continue à progresser en matière d’humanisation et que les ressources psychologiques et sociales disponibles soient plus visibles et plus accessibles.
En cette Journée mondiale contre le cancer du sein, son message s’adresse autant à celles qui viennent de recevoir leur diagnostic qu’aux survivantes et aux personnes vivant avec des métastases. Amac Gema demande davantage de recherche et de ne pas oublier les femmes qui rechutent des années plus tard ou sortent des circuits de suivi. « Qu’elles sachent que nous sommes là et qu’elles ne sont pas seules », conclut Rivas.
