Aspace Zaragoza réclame davantage de soutien pour les familles de personnes atteintes de paralysie cérébrale

Des personnes atteintes de paralysie cérébrale, des familles, des professionnels et des représentants du conseil d’administration de la Fundación Aspace Zaragoza ont donné voix ce mardi, ensemble, au manifeste de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, lors d’une rencontre organisée au sein de l’entité pour partager revendications, expériences et, surtout, l’engagement commun à continuer de progresser en matière de droits et de soutien. La lecture collective du manifeste a constitué l’un des moments forts d’une journée conçue comme un espace de rencontre entre les personnes qui font partie du quotidien d’Aspace Zaragoza. La journée a également été marquée par la projection de la vidéo de la campagne #CuidarSinRenunciar, lancée par la Confederación Aspace sous le slogan « Le plus beau cadeau, c’est de prendre soin sans renoncer ». PRENDRE SOIN SANS RENONCER À SON PROJET DE VIE Le manifeste de 2026 réclame que les familles de personnes atteintes de paralysie cérébrale disposent du soutien nécessaire, non seulement pour prendre soin de leurs proches, mais aussi pour travailler, se reposer, prendre soin de leur propre santé et développer leur vie personnelle. Il lance un message clair : les administrations publiques doivent garantir ce soutien tout au long de la vie. « Les familles ne peuvent pas être les seules responsables de ces soins », souligne le document, qui réclame une plus grande coresponsabilité des administrations et de la société. Parmi les principales revendications figurent la garantie d’un soutien et de soins spécialisés tout au long de la vie, la facilitation de la conciliation, le renforcement de l’intervention précoce, l’amélioration de la coordination entre les systèmes sanitaire, éducatif et social ainsi que l’élargissement des ressources résidentielles spécialisées pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale vieillissantes. Le manifeste réclame également des aides pour les produits de soutien et les systèmes de communication, des services de répit pour les familles, un accompagnement psychologique, un financement suffisant pour les entités spécialisées et une stratégie nationale pour les besoins importants en matière de soutien. UNE CÉLÉBRATION DEPUIS CEUX QUI VIVENT CETTE RÉALITÉ AU QUOTIDIEN À Aspace Zaragoza, la célébration de la Journée mondiale a précisément voulu porter ces revendications à travers la voix de ceux qui connaissent cette réalité de première main. La rencontre a réuni des personnes atteintes de paralysie cérébrale, des familles et des professionnels, renforçant l’idée que progresser en matière d’autonomie, d’inclusion et de qualité de vie nécessite un réseau de soutien qui accompagne les personnes comme leurs familles aux différentes étapes de la vie. « Nous avons commémoré cette journée en faisant lire le manifeste par des personnes atteintes de paralysie cérébrale et des professionnels qui font partie de l’entité. L’objectif est de mettre en valeur le rôle fondamental des familles, des personnes elles-mêmes atteintes de paralysie cérébrale et des professionnels de la Fundación Aspace Zaragoza, qui leur permettent, avec le soutien nécessaire, de mener une vie épanouie, accessible et fondée sur leurs droits », explique Pablo Escanero, directeur d’Aspace Zaragoza. « Le slogan de cette année nous rappelle que les familles ont elles aussi besoin d’être aidées. En tant que mère d’une fille souffrant d’un handicap sévère, personne ne peut savoir l’épuisement que représente le quotidien tant qu’il ne l’a pas vécu. Il faut prendre soin d’elle, l’accompagner, anticiper, lutter contre la bureaucratie, être attentive à tout… C’est un chemin qui ne se termine jamais », témoigne Beatriz Barrios Bardavío, mère d’Ainhoa, une enfant polyhandicapée atteinte de paralysie cérébrale et scolarisée au Colegio de Educación Especial San Germán. « J’ai besoin de pouvoir prendre soin de ma fille, mais aussi de me reposer, de travailler, de prendre soin de ma santé, d’avoir des relations sociales et une vie à moi. Prendre soin de nos enfants ne devrait pas signifier cesser de prendre soin de nous-mêmes, et nous avons pour cela besoin d’un soutien réel : pour pouvoir prendre soin d’eux et pouvoir vivre », ajoute Beatriz Barrios, qui est également membre du conseil d’administration de l’entité.