La visite, sollicitée par Aspace Zaragoza après la prise de fonctions du nouveau responsable régional du Bien-être social, leur a permis de découvrir directement la réalité des personnes atteintes de paralysie cérébrale et ayant d’importants besoins de soutien, ainsi que celle de leurs familles, mais aussi les services, projets et modèles d’accompagnement mis en place par l’organisation. Elle constitue également le premier événement de l’agenda spécial d’Aspace Zaragoza à l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, qui sera célébrée le 6 octobre prochain.
Au cours de la visite, les représentants du gouvernement d’Aragon ont découvert les unités de vie, la résidence Consuelo Ciria, le centre de jour et l’établissement d’enseignement spécialisé San Germán, ainsi que certains des soutiens spécialisés et des ressources technologiques utilisés par la Fondation. Aspace Zaragoza accompagne actuellement 93 personnes à différentes étapes de leur vie et compte près de 100 professionnels spécialisés.
UN AGENDA AXÉ SUR LES FAMILLES ET L’ACCOMPAGNEMENT
Les célébrations se poursuivront le 6 octobre, Journée mondiale de la paralysie cérébrale, avec une journée spécialement destinée aux familles d’Aspace Zaragoza, qui se déroulera dans les locaux de la Fondation.
Depuis la création d’Aspace Zaragoza, les familles constituent une composante essentielle de l’organisation et restent l’un des principaux axes de son travail. Tout au long de l’année, la Fondation développe différentes ressources destinées au soutien, à la conciliation et au répit familial, notamment les colonies scolaires d’été et le programme « Cuidar sin descuidarte ».
Cet engagement rejoint directement la campagne choisie cette année par le Mouvement Aspace pour commémorer la Journée mondiale : #CuidarSinRenunciar, sous le slogan « El mejor regalo es cuidar sin renunciar ».
L’initiative avance symboliquement Noël au 6 octobre afin de rendre visible une réalité qui accompagne en permanence de nombreuses familles : la nécessité d’anticiper et d’organiser les traitements, les ressources, le temps et les soins pour garantir les soutiens dont ont besoin leurs proches atteints de paralysie cérébrale. La campagne demande que l’accompagnement ne repose pas exclusivement sur les efforts des familles, mais qu’il constitue une responsabilité partagée entre les familles, les administrations publiques et la société.
ACCOMPAGNER NE SIGNIFIE PAS RENONCER
En Espagne, environ 120 000 personnes vivent avec une paralysie cérébrale et, selon les données du Mouvement Aspace, 80 % présentent d’importants besoins de soutien, pouvant nécessiter un accompagnement continu pour les activités essentielles de la vie quotidienne, la communication ou la participation sociale.
La campagne met également l’accent sur l’impact de l’accompagnement sur les familles, et en particulier sur les femmes : 71,5 % des aidants familiaux sont des femmes, dont beaucoup réduisent leur temps de travail ou quittent le marché de l’emploi pour répondre aux besoins de soutien. À cela s’ajoute un surcoût lié aux besoins importants de soutien, qui peut atteindre entre 250 et 890 euros par semaine.
En Aragon, on estime qu’environ 2 500 personnes vivent avec une paralysie cérébrale, avec des besoins et des niveaux de soutien différents. La prévalence globale de la paralysie cérébrale est d’environ une personne sur 500.
À l’occasion de la Journée mondiale, Aspace Zaragoza rappelle les revendications du mouvement associatif, directement liées à la nécessité de garantir des soutiens personnalisés et continus tout au long de la vie, de progresser vers des modèles favorisant une plus grande autonomie et capacité de décision, et d’assurer la stabilité et la pérennité de services spécialisés permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale comme de leurs familles.
